viernes, 23 de diciembre de 2011

Feliz Navidad.

Llegó la Navidad. Esta época del año siempre me ha gustado. Hay un ambiente tan especial en la atmósfera que me llena de paz. Pensé que ésta Navidad seria diferente. Que iba a ser un tiempo lleno de melancolía con tintes de tristeza. Pero resulta que estoy feliz, esperanzada y sobre todo agradecida. Dios nos ha dado una segunda oportunidad y más que nunca siento al niño Jesús nacer en mi corazón. Les deseo lo mismo a todos.

¡¡FELIZ NAVIDAD!!

martes, 20 de diciembre de 2011

Paseos nocturnos.

Esta semana le hicimos análisis de control a Borja y todo bien, al parecer su médula ya empieza por fin a recuperarse. Nuestro viaje mágico-navideño lo podremos disfrutar más. Por lo menos no estaremos preocupados todo el tiempo por lavarle las manos y echarle toneladas de gel antibacterial. Las cosas están mejor, y estamos más relajados. Aunque Borja en las noches se despierta. No hay día que no se pase a dormir con nosotros. No hay día que no me despierte y lo vea acurrucado entre Rodrigo y yo. No hay día que Rodrigo no se pare a llevarlo a su cama; y hay días que incluso, estos paseos nocturnos se repiten más de una vez. No sé si es parte de la edad, o consecuencia de las situaciones estresantes que ha vivido.

Hoy quise indagar y le pregunté, que por qué se iba a nuestra cama, con la intención de echarle un rollo materno y convencerlo de quedarse toda la noche en su cuarto. Pensé que su respuesta iba a ser el clásico: porque me da miedo, porque tengo frío, porque tengo calor, o algo parecido. Pero Borja sólo me dijo: "Porque quiero abrazarlos".

Creo que tendremos que cambiar nuestra cama por una más grande para que quepamos los tres.

domingo, 18 de diciembre de 2011

Luna boba.

El otro día saliendo de noche, Borja vio la luna llena y me preguntó que por qué se veía tan grande, a lo que le contesté que la luna era muy juguetona y le gustaba hacer bromas y cambiar de formas. A veces se veía a medias como sandía, a veces se escondía y no la podíamos ver y otras comía mucho para verse redonda. Le pregunté que si quería jugar con la luna, y dijo: "Sì, pero cuando esté "deronda" o a la "mitar". Entonces me lo imaginé, jugando con la luna como el niño de este poema.


El niño que ahogó la luna.

La luna llena y el sol
se pusieron a jugar,
y al escondite jugaban
una tarde frente al mar.

Y el niño de ojos de cielo
quiso con ellos jugar;
fue a decírselo a la luna,
escondida en el pinar.

Corre el niño hacia la luna,
la luna corriendo va,
y sólo se detenía,
cuando el niño, a descansar.

- Espérame, luna boba,
que no quiero hacerte mal.
pero si el niño corría,
la luna corría más.

Frente a un pozo se detiene
y, asomándose al brocal,
en el agua ve a la luna,
que muy quietecita está.

- Esta vez ¡Oh luna mala!
no te podrás escapar.
El niño, para guardarla,
la tapa pone al brocal.

En esto, la madre inquieta
al niño viene a buscar...
En sus sueños vio a la luna
toda la noche llorar.

Por la mañana temprano
a la luna fue a soltar,
pero en las aguas dormidas
la luna no estaba ya.

- La luna se ahogó en el pozo
yo fui el culpable, mamá.
Y su mamá le consuela
cuando ve al niño llorar.

Humberto Zorrilla (Perú)



viernes, 9 de diciembre de 2011

Posada de ángeles.

Las defensas han estado tambaleandose desde octubre. Así que decidimos que Borja no debería de ir al colegio, por lo menos en lo que se recupera bien o deje de hacer frío por las mañanas; lo que suceda primero. Así que por el momento su entretenimiento es jugar Wii, DS, con Almudena, ir a pasear al centro comercial o quedarse a dormir en casa de los abus. Pero últimamente está mejor, así que en el colegio me animaron a llevarlo al festival de Navidad. Ahí estuvimos, él disfrazado de ángel; y Rodrigo y yo emocionados hasta las lágrimas de verlo tan contento de participar en el evento junto a sus compañeritos. Les juro que era el ángel más bonito y con las mejillas más rosadas que había.




También tuvimos posada y no paró de brincar, correr, gritar, reir, comer, pegarle a la piñata y ensuciarse como cualquier niño de su edad lo sabe hacer. Es la primra vez que he sentido las ganas de tomarle foto a unos pantalones y calcetines así...espero que haya muchas más.


Siete meses.

Siete meses de tratamiento. Cinco meses desde la última entrada. En realidad no había escrito porque durante poco más de tres meses, pensé que no había mucho que contar… una traición para la finalidad de este blog.
Siete meses de tratamiento y yo no sé que decir: "ya siete meses" o "apenas siete meses". Tal vez un poco de los dos. Lo que es cierto es que no he logrado acostumbrarme a esta nueva normalidad. Hemos tenido días fáciles, sí, pero hemos tenido días que no quisiera se volvieran a repetir en mi vida. Borja comenzó con terapia de mantenimiento, una pastilla de mercaptopurina todos los días y seis de metrotexate los miércoles, con una visita mensual a la clínica para análisis de sangre y aplicación de medicamentos intravenosos por la tarde. Todo iba fenomenal, Borja hasta había aumentado de peso, nos estábamos acostumbrando a vivir con quimioterapia y se nos había olvidado el enemigo de nombre que empieza con "L". Pero entonces pasó. Una semana de estancia en el hospital, la más difícil de todas, porque cuando crees que las cosas van por buen camino, el enemigo te recuerda que anque no está presente del todo, anda acechando, esperando como el jicotillo que se rompa algún pilar para alcanzar a Doña Blanca. Neutropenia, anemia, amibas, fiebre, tos, inapetencia, incontables idas al baño, rozaduras, cuatro sueros diarios con antibióticos, piquetes en las venas, en las pompas, nebulizaciones, y un raspado de médula osea que nos confirmó que sigue en remisión y no hay actividad de la leucemia, es el resumen de nuestra visita al hospital.
Siete meses en los que hemos tenido caída de pelo y salida de pelo; caída de pelo y salida de pelo; una bebé temerosa de quedarse sola cada vez que salimos; y un niño que se ha vuelto tan fuerte, que ya no llora cuando nos toca visita a la clínica, sino que juega al doctor con los guantes y las jeringas que pide le regale Laurita.
Siete meses y sigo contando. Sigo contando los días para que esto termine, esta montaña rusa no es divertida y en vez de salir de ella con una sonrisa, no se con que voy a salir, si con 10 kilos de más o media cabeza blanca. 

Los pilares de Borja son de oro y plata, se ha recuperado y nunca ha perdido esa chispa ni energía que tiene. Hoy Borja está bien, aunque la dosis de quimioterapia se la redujeron para que logre recuperarse del todo, así que podremos disfrutar de las festividades navideñas y de nuestro viaje mágico que tenemos planeado. Y eso nos empuja a seguir adelante.


Así que a pensar como dice Serrat: “Hoy puede ser un gran día…y mañana también”.

miércoles, 22 de junio de 2011

Quérote Moito.

Quiero compartir algo que escribí cuando murió mi suegro...hoy es un buen día para hacerlo.
"Sigo pensando en la pregunta. Sigo dándole vueltas en la cabeza, embriagado por la sensación de felicidad mezclada con nostalgia; nostalgia que me hace suspirar y pensar en lo afortunado que soy de poder sentirla y vivirla. Especialmente esta noche, cuando al llevar a la cama a mi hijo, éste me ha preguntado: “Papá ¿cómo era mi abuelo?, cuéntame alguna historia de él”. La pregunta instantáneamente provocó que la famosa sensación de nudo en la garganta hiciera su aparición, esta vez recorriendo todo mi cuerpo a modo de escalofrío. Le sonreí, y en esos segundos que duró la sonrisa, antes de que empezara a hablar, se me vinieron a la mente infinidad de imágenes y recuerdos de mi padre. Lo complicado empezaba ahora. Cómo resumirle a un niño de siete años tantas cosas vividas, las mejores anécdotas, los mejores chistes...la historia que quería oír. Borja clavaba sus ojos redondos en mí, esperando una respuesta, arqueando sus cejas como hacía cuando sentía curiosidad por algo. Así que me aclaré la garganta, y comencé a contarle como era su abuelo.
Empecé contándole que mi padre había llegado de España buscando una nueva oportunidad en el país, porque los estragos de la españa franquista empezaban a notarse. Que viajó en un barco, ataviado con una camisa blanca, un saco gris, y una desgastada gorra que le protegía del sol atlántico durante el trayecto, cuando salía a cubierta a respirar del aire salado de aquellos mares desconocidos. Que dormía en un minúsculo camarote de madera por el que se asomaba cada mañana por una pequeña escotilla, imaginándose como sería su nueva vida. Hasta que un caluroso día, desembarcó en Veracruz. Un día en el que tembló, anécdota que le gustaba contar y relacionar con su llegada.
Le conté como decía mi padre que la noche que conoció a mi madre supo que iba a pasar el resto de su vida con ella, aunque le llevara quince años de diferencia y le dijeran “asaltacunas”. Porque se enamoró desde que la vio por primera vez, en aquél baile en el que mi madre había sido reina de alguna asociación de empresarios, aunque no estaba seguro si eso de reina, él se lo había imaginado, porque al menos para él, eso le pareció en el momento que la vio. Que se casaron en una iglesia llamada Santiago, mi madre luciendo unas flores en el pelo, y mi padre un negro y espeso bigote al estilo Jorge Negrete, como él decía.
Le conté un poco acerca de su vida en Galicia, de como en nuestro viaje de bodas, mamá y yo pasamos a Lugo, tomamos fotos y nos imaginamos como habría sido esa ciudad cuando nació mi padre, para luego enterarnos que en realidad no es ahí donde había nacido, sino en un pueblo aledaño llamado Villalba. Y que ni siquiera había vivido en Lugo, sino en una ciudad llamada Vigo donde la mayor parte del año estaba nublado y llovía, y que desde su casa se veía el mar, alimentando de este modo los sueños de un niño de ocho años de ser marinero. Pero que en vez de lanzarlse a alguna aventura digna de Jack Sparrow, o por lo menos de Cristóbal Colón, había decidido estudiar para abogado en una ciudad llamada Santiago de Compostela, en la Universidad que se encontraba en el viejo camino a La Coruña, a unos pasos de donde vivía. Que decía que su padre era un abogado de segunda, sin que supiera yo a que se refería exactamente con eso, y que su madre no estaba muy seguro si se llamaba Paz, pero que creía que sí. Le gustó saber que mi padre se llamaba Eligio Jesús Divino Mans de María. Que cuando era chico, ese nombre se resumía en Xuxo, y que ni sabía por qué le decían así.
Le dije que su abuelo era un hombre alto, que a veces usaba bigote y otras lentes oscuros. Que al meterse en la tina, dejaba correr el agua caliente un buen rato, mientras veía como el vapor subía y se apoderaba del cuarto de baño, haciendo que éste se volviera más cálido, y organizaba entonces todas las cosas que tenía planeadas para ese día. Que el andar siempre bien vestido era una de sus cualidades más notadas. Que tenía algunas mancuernillas y le gustaba usarlas los domingos, junto con un saco azul marino, y una camisa bordada con las letras E.P.R., las iniciales de su nombre. Le conté como le gustaba leer sentado en la sala de su casa, recargado en su sillón verde con moldura de madera, mientras oía música clásica o algún disco de Carlos Núñez, un famoso gallego que interpetaba música celta con una gaita electrónica. Que muchas mañanas se sentaba en su cama y se empinaba sobre un montón de cartas acomodadas para jugar solitario mientras veía la Televisión Española, o bien se ponía a hacer crucigramas en la mesa del comedor, mientras saboreaba una Coca Cola Light con muchos hielos. 
Que disfrutábamos viendo el fútbol juntos y me encantaba oir su conversación. Siempre tenía algún comentario inteligente que hacer, algún consejo que darme y también algún chiste que contar. Podíamos pasar horas hablando de la vida política del país, de que si Andrés Manuel, llegaría o no a ser presidente de la nación, de las últimas noticias de la Televisión Española, y por supuesto, de la desgracia de que el Celta de Vigo hubiera obtenido pésimos resultados en la Liga Española, provocando con esto su descenso a la segunda división.
También le expliqué que su abuelo era socio de una Casa de Cambio de la Ciudad de México y a la que, después de muchos años de trabajo, sólo iba para dar consejo a sus amigos, y después se iban todos juntos a algún café de la calle Mazaryk para disfutar de una tarde en la que trataban de arreglar el mundo a su manera, disfrutando del aroma que emanaba de la taza de buen café, que se disponía saborear, el cuál, era desde luego, un  expresso doble, cortado y descafeinado.
Le dije que su abuelo fue un hombre excepcional. Un hombre al que sin decírselo, admiré toda mi vida. Un aventurero y a fin de cuentas, un marinero, tal y como él lo soñaba de niño. Se subió a un barco para buscar una nueva vida, y para eso se necesita valor y coraje, cualidades como las que tenía Jack Sparrow.
Le conté cómo cuando nació, su abuelo lo había sostenido en sus brazos, aún con el miedo que sentía de que se le fuera a  caer de las manos, pero lo sujetó fuerte y muy cerca de él. Y él, se sujetó de su abuelo, tomando su dedo con su diminuta mano, surgiendo entre ellos un lazo muy especial. También le dije cómo conforme iba creciendo, descubrió que el bigote de su abuelo, era un jugete muy divertido, que se podía jalar, y que cada vez que lo hacía provocaba que su “abu” se riera. Le dije que gracias a él, adquirí el gusto por la lectura y la música que ahora disfrutamos juntos, cuando por las noches le leo un cuento, o ponemos ese disco con la música de Pixar que tanto le gusta.
Le conté que su abuelo había muerto a los 84 años. Que había vivido una vida llena de felicidad y salud. Que se fue porque ya era su hora, porque Dios nos pone un plazo para que hagamos unas cosas que nos encarga acá, pero que una vez que se cumple ese plazo, nos habla para que vayamos con Él y terminemos de hacer otras cosas a Su lado. Y que lo que le toca hacer a los abuelos, es cuidar a sus nietos desde el cielo.
¡Ah! – me interrumpió Borja, con una expresión en la cara de razonamiento. – Con razón nunca me he roto nada como mis amigos. Le sonreí.
¿Qué te parece si mañana vemos fotos de tu abuelo? – le pregunté, con la intención de convencerlo para que nos fueramos por fin a descansar. Esto de estar recordando era una sensación agradable, pero definitivamente también agotadora. Especialmente a altas horas de la noche. –Está bien, pero cuéntame una cosa más y ya. – Relpicó. Para ese entonces ya sabía perfectamente como dar por terminada la sesión.
¿Sabes que me decía con frecuencia tu abu? – le pregunté. – “Quérote moito”. Borja abrió los ojos como platos y esbozó una sonrisa de esas que denotan complicidad. – Como nos decimos tu y yo. – Como nos decimos tu y yo – dije también, asintiendo con la cabeza.
En ese momento pensé en lo mucho que me estaba pareciendo a mi padre. No sólo físicamente como mucha gente me decía, también en actitudes y gustos. Incluso en la forma de decirle a Borja “Quérote moito”.  Cuando se lo dije por primera vez, quería que fuera nuestro lema. Así, tal cual, único, original. Seguramente mi padre también lo quiso así cuando me lo dijo. Una forma especial y única de recordarle. Y así quiero que Borja me recuerde. Pensé en como el ejemplo que había adquirido de mi padre me había formado, y que de igual forma quería lo mismo para Borja. Y... de pronto, sentí miedo. Miedo de no poder llegar a ser el padre que quisiera llegar a ser, de no poder transmitirle a mi hijo aquéllo que mi padre me enseñó. Miedo a olvidar las cosas vividas junto a él. Miedo a no recordarlo con la frecuencia suficiente para que viva en mí. Pero entonces, me dí cuenta. Ahí estaba Borja y gracias a su inocente pregunta, mi padre había cobrado vida con mis pensamientos. Era Borja el que, en su papel de hijo, me iba a hacer pensar “¿Qué hubiera hecho mi padre en mi lugar?” y eso...eso iba a ser suficiente para que le recordara en cada decisión, en cada regaño, en cada risa. 
- Papá, quérote moito – me dijo Borja, y cerró los ojos con una sonrisa dibujada en su cara. Se me hizo un nudo en la garganta, por segunda vez en la noche, y sólo alcance a decir: -“Quérote moito Borja”.
Y sigo pensando en la pregunta. Sigo dándole vueltas en la cabeza, porque mañana, le seguiré contando a Borja acerca de su abuelo. Y me siento embriagado por una sensación de felicidad mezclada con nostalgia, pero también con una inmensa tranquilidad, porque mi padre volverá a estar presente en mi pensamiento y en mi corazón...y así estará conmigo una vez más.

En tu cumpleaños, como siempre, te recordamos y te extrañamos.

miércoles, 15 de junio de 2011

La "Vicina"

Borja: ¿Mamá ya me toca mi “vicina”?
Mamá:  No Borja, hasta dentro de 2 horas
Borja a la media hora: ¿Mama ya “jalta” poco para mi “vicina”?
Mama: No Borjita, todavia no, falta mucho
Borja a la media hora: Mamá ¿ahora sí ya me toca mi “vicina”?
Mama: No Borja yo te aviso
Borja, casi a la hora de la medicina: Mamá ¡ya dame mi “vicina”, ya dámela!
Mamá sorprendida: Sí está bien, ya casi te toca, voy por ella.
Cuando regreso, Borja:  ¿Qué traes mamá la “vicina”?..¡¡.Noooo, no mamá no quiero la “vicina”!!

Algunas cosas no cambiarán nunca. Aunque por lo menos la medicina rosa ya no la tiene que tomar más y el doctor le ha empezado a disminuir los esteroides. Hemos empezado con terapia de mantenimiento. La enfermedad sigue en remisión así que ahora nuestro trabajo es mantenerla ahí para que no vuelva a aparecer. Durará dos años, y Borja tendrá que tomar todos los días quimioterapia vía oral. 

¡Adiós "vicina" rosa!

Almudena.

Hoy ha sido un día no muy bueno para Borja. Ayer le pusieron quimioterapia intratecal y como siempre, al día siguiente a las sesiones de quimio, amenece muy cansado y malhumorado. Nada quiere, nada le parece, todo le molesta, con nada se conforma, nadie le cae bien, con nadie quiere hablar, con nadie quiere negociar. Cuando dice “No quiero”, no hay más que hacer, y pobre de aquél que ose llevarle la contra, porque le declara la guerra, la cual empieza con un buen armamento de gritos, pataletas y manotazos. Esos días hay que armarse de paciencia y un poco de creatividad, la cual se va agotando con el paso del tiempo.

Sin embargo, hay una personita que logra lo que papás, abuelos y tíos no lograrán nunca. A la única que le aguanta todo, es a Almudena. Su hermana puede hacer lo que quiera con él, incluso jalarle la oreja desde abajo para pararse ahora que empieza a hacer sus pinitos. Es la única que consigue arrancarle una sonrisa cuando ya no sabe si quiere comer salchicha o arroz, o si quiere jugar Wii o DS, o cuando llora desconsolado porque le toca la “vicina” rosa. Sabe que es su compañera de juegos (al menos pontencialmente), su cómplice y su amiga, “la señorita” que le alegra las mañanas. Almudena puede picarle un ojo, jalarle los pelos, pellizcarlo, babearlo, empujarlo, patearlo y demás “arlos”, que a Borja no le importa. Siente un orgullo casi paterno, seguido de un “ay mi chiquita” cuando ve que Almudena se sostiene y empieza a hacer equilibrio para manternese. Se preocupa si la van a inyectar y le comparte su pomadita para que no le duela, junto con unos cuantos consejos: Almudena: si te duele, aprietas fuerte la mano de mamá.

Ojalá Almudena pudiera hablar para que lograra consolarlo todavía más de lo que ya hace. Para que le dijera que no se preocupe cuando va a ver al doctor, porque esos piquetes que recibe, le van a ayudar a curarse rápido y poder jugar con ella sin que papá o mamá se preocupen de que se vaya a lastimar. Que se va a poder subir por la resbaladilla del jardín de los abus, sin que nadie lo esté sosteniendo, con miedo de que sus piernitas vayan a fallar debido a la debilidad que el causa la quimioterapia. O que va a  poder regresar a nadar con ella y su amigo Iker al Parque, y además, ya no se va a sentir ese frío que lo congelaba cuando salía de la alberca porque estaba enfermito. Ojalá le pudiera decir que esto se le va a olvidar, si no todo, la mayor parte, y que el sufrimiento que llega a sentir en esas visitas a la clínica va a pasar, y lo va a hacer más fuerte. Y que se siente orgullosa de él porque es muy valiente y no llora tanto como ella cuando le ponen una inyección.

Pero Almudena  no habla,  y de todos modos Borja se siente feliz, sólo de estar con ella y que lo vea jugar Mario Bros. Y no se acuerda del Doctor, ni de la señorita Laura, ni de la mariposa que le ponen cuando le sacan sangre (aunque la tenga que traer parte de la mañana para que por ahí le inyecten la quimio en la tarde)

Gracias Almudena, porque dentro de tu inocencia, consuelas como nadie a tu hermano...y a mí.

lunes, 6 de junio de 2011

Remisión.

¡Estamos en remisión! El miércoles nos dio la noticia el doctor. En sus propias palabras: “Este niño ya no tiene leucemia”. Un alto porcentaje de niños entra en remisión más o menos al mes de tratamiento, así que no es una noticia extraordinaria, pero sí una muy importante. Y es que Borja ha sido lo que llaman en inglés un Rapid Early Responder, esto quiere decir que tuvo una respuesta muy buena al tratamiento y con poco tiempo de iniciado éste, por lo que el riesgo de recaída es muy bajo.

Estamos felices porque Borja ya está libre de este terrible mal. Aunque el tratamiento debe continuar. El cáncer no tiene palabra de honor y puede regresar, así que seguimos con quimioterapias una vez a la semana y ya pronto estaremos empezando terapia de mantenimiento que durará dos años, y en los que tendrá sus sesiones una vez al mes. Ya estamos dejando atrás los esteroides que tomaba a diario, se ha reducido la dosis y con ellos el apetito voraz que lo atacaba a todas horas, incluídas las madrugadas, cuando se levantaba y me decía: "Mamá, tengo hambre, es que hoy no comí nada". La inflamación también está cediendo, y Borja está recuperando su agilidad de antes, ya brinca, corre, se echa machingüepas, y claro, avienta sus coches por todos lados.

No puedo esperar a que la “normalidad” llegue a nuestras vidas, o por  lo menos la nueva “normalidad”, aunque tengamos un nuevo miembro, nada deseado, en la familia.


martes, 31 de mayo de 2011

Cobertura Dulce.

Uno de los efectos de los esteroides es el aumento de apetito. Así que durante poco más de tres semanas Borja sólo hablaba para pedir de comer:

"Abita: quiero pizza"
"Abita: quiero sopita de Mickey"
"Abita: quiero pan con queso"
"Abita: quiero quesito lindo"
"Abita: quiero cocholate"
"Abita: quiero jamón con queso"
"Abita: quiero agua de samaica"
"Abita: quiero gomitas"
"Abita: quiero arroz con verduras"

Y Abita subía y bajaba, y volvía a bajar y subir. Dicen que las Abitas son como las mamás, pero con un montón de cobertura dulce. Aunque la cobertura dulce se puede llegar a derretir especialmente cuando a la hora de dormir Borja dice:

"Abita: ¿me abrazas?"


Gracias Má por estar siempre ahí. Como dice Catón: eres un Ángel Bendito.

Otra vez: Gracias.

Mi cuñada Marisol nos escribió a Rodrigo y a mí después de ese fin de semana en el Hospital, simplemente no hay palabras para expresar lo que significó este correo para nosotros.

Roy y Maricruz:
Este fin de semana ha sido uno de los más fuertes pero, sobre todo, más aleccionadores de mi vida y en estas líneas quiero compartirles mi experiencia.
Este fin de semana mis hijos han tenido una prueba de lucha, perseverancia y alegría que jamás olvidarán (las risas y bromas de Borja siempre superaron su llanto) y a mí ustedes me han dado una prueba de fortaleza, de entereza, de paciencia y de cariño. Nunca ví a nadie dirigirse de manera tan amorosa a su hijo a pesar de la preocupación, el cansancio, el estres y la insistencia (a cada "ya me quiero ir a mi casa" contestaron con una sonrisa). Nunca vi a nadie mantener la calma, flaquear pero inmediatamanete enderezarse, como lo han hecho ustedes. Y todo para ser el sostén de ese hermoso niño cachetón al cuál todos queremos por su bondad y ternura.  
No sé, y nadie jamás sabrá, por qué Dios dispone que pasen estas cosas que tenemos que vivir y sentir con todo nuestro cuerpo, nuestro corazón y nuestra alma. Pero lo que sí se es que si mantenemos la fe, la fuerza y la unión será más fácil sobrellevarlas (aunque claro que se vale desesperarse, gritar o llorar y para eso estamos nosotros, la gente que los quiere, para ser hombro y pañuelo, abrazo y apoyo). Ojalá Dios nos ilumine para descubrir su mensaje. 
Una vez más les doy las gracias por esta profunda enseñanza (que ustedes, los abuelos, los tíos, y también mis hijos, me han regalado). Les escribo porque quiero que sepan que Borja es un mini héroe, su cuerpo está luchando como los grandes para superar esto que su mente, afortunadamente, todavía no comprende pero que lo está haciendo gracias al amor, cariño y ejemplo de todos ustedes. Si esto es una prueba, me gustaría que supieran que, a mi juicio, lo están haciendo muy bien (y no sé... tal vez sea yo un instrumento de Dios para que lo sepan). Espero que nunca olvidemos que la lucha será algo larga, dificil, desgastante, pero que la enfermedad que tiene mi niño tiene cura, que pronto se recuperará y que el sufrimiento es temporal.
Yo y toda mi familia los queremos mucho a todos.
Les mando un besote bien tronado, un abrazo estrujante y lleno de cariño.
Marisol.

lunes, 30 de mayo de 2011

Hospital vs primos

El fin de semana Borja estuvo internado en el Hospital. En realidad no fue nada grave. Fue el resultado de los nervios, el desconcierto y la incertidumbre que esta enfermedad conlleva. Resulta que el viernes le pusieron a Borja un medicamento para que sus neutrofilos subieran, ya que los tenía un poco bajos. El sábado por la mañana se le notaba algo agitado y con la respiración entrecortada. El doctor nos dijo que era seguramente una reacción al medicamento llamado filgrastim que le había puesto el día anterior. Resulta que cuando el cuerpo experimenta un aumento en los glóbulos blancos, éste reacciona como si estuviera combatiendo una infección. De ahí todos esos síntomas que habían aparecido en Borja. El médico le administró un esteroide y nos mandó directo a casa, no sin hacernos la recomendación que si los efectos no cedían, nos dirijieramos al hospital para tener al pequeño más vigilado. 

Al cabo de casi tres horas y media, Borja seguía igual. Algunos incluso lo veíamos (y me sumo a la lista de preocupones) pálido, ojeroso, sudoroso, con dificultad de respirar, etc. Así que corrimos al hospital. Una vez ahí paradójicamente, los síntomas empezaron a desaparecer, pero ya no había marcha atrás. El hematólogo sugirió que se quedara internado para estar checando sus signos vitales. Vaya chasco que se llevó Borja. 

Pero su humor cambió cuando por la puerta de la habitación, vio que entraban Marianito y Elena, sus primos, y ni cuenta se dio que tenía un tubo junto a su boca que le daba oxígeno y tampoco notó las caras de preocupación y angustia de todos los que en ese momento estabamos con él, pensando en lo que iba a sentir cuando otra vez, le pusieran el suero en su manita y se tuviera que quedar encerrado entre esas cuatro paredes, bueno, tres y una ventana. De no ser por esos otros ángeles de la guarda que tiene Borja, esos dos días de hospital se hubieran convertido realmente en un infierno.

Gracias a Marianito y a Elena por estar ahí, porque a pesar de ser pequeños, mostraron su grandeza al no separarse de Borja ni un momento. Estuvieron ahí tratando de distraerlo, para que no sintiera las agujas. Gracias a ellos el tiempo se le pasó más rápido, o bueno, menos lento. Hubo carcajadas, gritos, chistes y hasta una enfermera asustada porque sus palpitaciones habían aumentado demasiado, producto de esa euforia que siente un niño de cuatro años al aventar un cochecito y reirse con su primo sin parar.

Pero tambien gracias a Marisol y Mariano, porque nos "prestaron" a sus hijos. Porque les permitieron ser parte de esta experiencia aún cuando la falta de agilidad de la enfermera en turno, hizo que un chorrito de sangre saliera de la mano de Borja al ponerle el suero y los ojos de Marianito se hicieran grandes como platos. 

Ellos también forman parte del escuadrón de ángeles que trae Borja detrás.

¡GRACIAS!

viernes, 27 de mayo de 2011

De vez en cuando la vida.

Aunque sienta que tengo que andar de puntillas para no romper el hechizo, hay que disfrutar del conejo que me regala la vida.


De vez en cuando la vida

nos besa en la boca
y a colores se despliega
como un atlas,
nos pasea por las calles
en volandas,

y nos sentimos en buenas manos;
se hace de nuestra medida,
toma nuestro paso
y saca un conejo de la vieja chistera
y uno es feliz como un niño
cuando sale de la escuela.

De vez en cuando la vida
toma conmigo café
y está tan bonita que
da gusto verla.
Se suelta el pelo y me invita
a salir con ella a escena.

De vez en cuando la vida
se nos brinda en cueros
y nos regala un sueño
tan escurridizo
que hay que andarlo de puntillas
por no romper el hechizo.

De vez en cuando la vida
afina con el pincel:
se nos eriza la piel
y faltan palabras
para nombrar lo que ofrece
a los que saben usarla.

De vez en cuando la vida
nos gasta una broma
y nos despertamos
sin saber qué pasa,
chupando un palo sentados
sobre una calabaza.




jueves, 26 de mayo de 2011

¿Por qué aquí? ¿Por qué ahora?

Hoy Borja ha tenido un buen día, no excelente, pero lo suficientemente bueno después de la bomba de quimio que le pusieron. Quiso ver Ratatouille, o, más bien lo convencí de que la vieramos juntos, necesita descansar y viendo la tele es uno de los pocos métodos por el que consigo que se duerma. Hay una parte de la película en la que Lingüini aparece dormido en el sofá, y Remy está contemplando la esplendida vista de Paris de noche. Al fondo, se oye la televisión, una pareja lleva una conversación llena de profundidad filosófica, ella dice: ¿por qué aquí? ¿por qué ahora? A lo que él sabiamente contesta: ¿por qué no aquí? ¿por qué no ahora? 

Mi mente empezó a divagar, parecia un guión escrito por mí al momento que oí el diagnóstico: ¿Por qué aquí? ¿Por qué ahora? ¿Por qué mi hijo? ¿Por qué yo? ¿Por qué esto? ¿por qué...? ¿por qué...?

Los doctores han coincidido en una cosa, la Leucemia de Borja fue detectada muy a tiempo, alguno incluso dijo que tenía de haber empezado 1 o 2 semanas. Lo que es un hecho es que su reacción al tratamiento se dio prácticamente el mismo día que le aplicaron la primera dosis de vincristina, probablemente sea lo común en este tipo de tratamientos, no lo sé... pero, de ahí todo siguió yendo para arriba. Así que ahora mi pregunta es: ¿Por qué no aquí? ¿Por qué no ahora? si todo ha estado a nuestro favor, si las cosas han tomado un curso tranquilo y no hemos caido en aguas turbulentas, si tenemos tanta gente que nos quiere y apoya, si cuando ibamos cayendo hubo muchas manos que nos sostuvieron y al final no fue tan duro el golpe, si Dios nos sostuvo en sus brazos y nos cargó...debía de ser aquí y ahora.

miércoles, 25 de mayo de 2011

Un chichón con color de berenjena.

La punción lumbar fue todo un éxito. Llegamos 8:30 en punto de la mañana a la Clínica. Después de esperar media hora, por fin hizo su aparición el hematólogo de Borja, conocido por ser un estudioso del tema y por su fama a nivel mundial en el tratamiento de la Leucemia, y a quien por cierto ese día, su brillante mente no le ayudó en nada para evitar una caída, encontrarse con una maceta y terminar con un tremendo “chichón” de color rojo, que más tarde se pondría del color de una berenjena, y que nerviosamente intentaba tapar con un globo lleno de agua fría. Es una anécdota curiosa, no se me va a olvidar como no podía dejar de ver ese voluptuoso bulto en la cabeza del ilustre doctor, mientras me explicaba lo que pensaba hacer con mi hijo: que si le picaba acá, que si le sacaba el líquido, que si le metía el otro. De pronto me di cuenta que Borja estaba en las manos de un simple humano que puede tener, literalmente, tropiezos, y que esos tropiezos pueden tener una consecuencia, y eso te pone a pensar muchas cosas. Pero gracias a la experiencia del doctor y pese al dolor que seguramente le estaba provocando aquél bollo, la punción fue rápida, sin que esto pudiera evitar que Borja pegara unos gritos desaforados producto del temor al dolor que le podría provocar aquel sujeto de bata blanca. 

Más tarde ya en casa de los abuelos, Borja se relajó con una dona de amaranto de Krispy Kreme (su favorita), una buena sesión de videojuegos, y la visita de "Abita de México" con su oportuno regalo de lego para armar un Rayo McQueen. Rodrigo y yo por nuestra parte, nos ibamos sumergiendo en un mar de ansias. Sabríamos en unas horas si la enfermedad se había ido al sistema nervioso central. Sólo un 3% de los niños tienen la enfermedad en el líquido cefalorraquídeo al momento del diagnóstico y es aterrador pensar que tu hijo puede formar parte de esas estadísitcas. 

En punto de las 4:30 de la tarde ya estábamos en la sala de espera de la clínica. El doctor iba retrasado así que tuvimos que esperar dos largas horas para verlo. Dos horas en las que, la incertidumbre y los nervios se estaban convirtiendo en cargas imposibles de aguantar, más o menos lo que le pasaba a Rodrigo cargando a Borja mientras éste dormía profundamente, sintiéndose protegido en los brazos de papá.

Por fin nos recibió el doctor. Los análisis estaban bien. Plaquetas, globulos blancos, hemoglobina y demás estaban en orden, como debía de ser. La punción también salió bien, el líquido estaba excento de celulas malas, podíamos respirar tranquilos al fin. Estabamos contentos, pero Borja no, todavía teníamos que pasar a la sala de quimioterapia para que le pusieran su dosis del día. Al parecer estamos terminando la etapa llamada Inducción a la remisión.

Después de la rutina obligatoria de la sesión de quimio, en la que por cierto la compañía de abu hizo más grata la espera, salimos hacia casa, no sin culpar al chichón del doctor por haber retrasado todo su día y habernos hecho partir de ahí fatigados al extremo. Y salimos cansados pero contentos, cansados pero esperanzados, cansados pero tranquilos, cansados pero dispuestos a celebrar la excelente noticia, porque esto se trata de vivir cada día al máximo, cada momento como único y de festejar los logros, grandes o pequeños que se tengan.

martes, 24 de mayo de 2011

Sonrisas que curan el alma.

Hoy festejamos el cumpleaños de Almudena. Fue un festejo agridulce. Hace ya más de tres semanas del diagnóstico más terrible e increíble que he escuchado en mi vida. Es curioso, dentro de mis deseos más anhelados quería que el tiempo pasara extremadamente lento para disfrutar de mis dos hijos, que no crecieran tan rápido... y se me ha cumplido. Estas semanas de tratamiento que apenas empieza se me han hecho interminables. Entre prednisona, l-asparaginasa y vincristina el tiempo parece estar detenido, como si también, al igual que yo, estuviera expectante e impactado. De pronto uno siente que la vida se detiene, y como no, si las horas y los minutos se alargan de una forma extraordinaria. Ah pero eso sí, cuando se trata de la espera para que NO llegue la siguiente sesión de quimioterapia, la mente tiene preparado un malévolo plan y de repente, el tiempo que transcurría tan lento, empieza a pasar velozmente, y no da tiempo de que se te olvide, lo suficientemente rápido, el sufrimiento de un niño al ver una aguja.

Mañana Borja tiene punción lumbar y quimioterapia intratecal (directamente en la espina dorsal), la primera del tratamiento. Miedo, nervios, angustia, en fin, un cocktail de sentimientos afloran en mí desde que supimos que se la iban a realizar. Tengo confianza en que todo saldrá bien como hasta ahora; resultados de la terapia: celulas malas 0%; resultados de análisis: cromosoma Philadelphia negativo, así que debo de tener confianza en que todo saldrá bien. Aunque se que las cosas no salen siempre como uno quisiera. Siento un miedo extremadamente "humano", real, frustrante. Mi pensamiento: “Si cosas malas le pasan a la demás gente ¿por qué a mi no?”.

Borja siempre ha sido un niño feliz y muy activo, desde bebé tenía una chispa que llamaba mi atención. Aprendió a caminar al año impulsado por una sed de descubrimiento inagotable. Almudena, por otro lado es la bebé más tranquila que conozco. Son opuestos, pero son la mezcla perfecta para tener una receta llena de felicidad y orgullo. Borja adora a su hermana desde el día que nació. Es una amor fraternal impresionante. La consiente, la llena de besos hasta hartarse, la abraza, la hace reír.  Cuando la ve, instantaneamente se le ilumina el rostro y toda pena, todo enojo, toda frustración se olvida; y se nos olvidan a Rodrigo y a mí cuando vemos esas sonrisas...y nos curan el alma.   Quiso, obviamente, celebrar el cumpleaños de su hermana con unas ganas como si fuera el suyo, así que le organizamos una pequeña reunión con los abuelos, y por un momento el tiempo pasó a la velocidad que debía pasar, y se nos olvidó (o por lo menos no nos acordamos tanto) de los difíciles procedimientos que nos esperaban al otro día. Y cantamos feliz cumpleaños, comimos pastel y nos llenamos el alma de esas sonrisas mágicas una y otra vez. Y, al final del día pensé: “Cosas buenas le pasan a la demás gente...y a mí también".

lunes, 23 de mayo de 2011

Con "L" de Leucemia.

Leucemia; nadie quiere oír esa frase en la consulta del pediatra de su hijo. Pero a Rodrigo y a mí nos tocó oirla un miércoles, sin que tuviéramos la más remota idea de lo que nos esperaba tras la noticia. 
Todo empezó un día antes. Borja había ido a nadar con sus primos y yo le había notado algo raro, estaba cansado y con poco apetito, además de haber amanecido con una tos de esas secas que lo único que consiguen es preocupar a los padres. Unos días antes tenía un estilo de alergia y se le oía la nariz como si estuviera reseca, además de un color de piel muy peculiar que tenía matices amarillentos. En la noche del martes, Borja empezó con temperatura, casi cuarenta grados, y me era imposible controlarla. Así que el miércoles en la mañana decidí llevarlo con su pediatra. Éste lo inspeccionó y notó que tenía el hígado algo crecido, así que le mando analítica de sangre suponiendo que padecía de hepatitis...¡ja! En la tarde al recoger los estudios, un empleado de la clínica me dijo que llamara al doctor del niño porque parecía que tenía algo en la sangre que era el motivo de todos sus males. El mundo se detuvo, en ese momento mis miedos más profundos salieron a la superficie, se hicieron palpables y un dolor inmenso se apoderó de mí. Inmediatamente supe (o supuse, no recuerdo bien) de qué se trataba. En el consultorio del pediatra, se confirmó el diagnóstico y luego vinieron las estadísticas: que si Borja tenía buenas probabilidades, que si a su edad el pronóstico es este, que si el tipo de leucemia aquéllo...palabras vacías, nada podía reconfortarme en esos momentos. ¿Probabilidades? ¿De qué habla este individuo? ¿Cómo es posible que me diga esto? ¡Yo tenía un hijo sano (tal vez únicamente con alguna infección) hace 1 hora!  Fuera como fuera, las decisiones se tenían que empezar a tomar e inmediatamente ordenó que Borja fuera internado para colocarle su Port-a-cath, un cateter que se inserta bajo la piel y en dónde se colocan las dosis de quimioterapia. ¿Quimioterapia? ¿Quimioterapia? no podía creer que a mi hijo le iban a dar ese tipo de tratamiento. Llagas, diárrea, vómitos, no poder tragar, dolores, por mencionar algunos de los efectos secundarios de estos poderosos fármacos, revoloteaban en mi cabeza. Y así fue, a las dos horas, Borja ya estaba internado, con un suero en su manita y el miedo que un niño de esa edad puede sentir al ver que le pican, para ponerle un artefacto que sabe Dios para qué es. 
Al otro día, su médico y el oncólogo pediatra recomendado por éste, planeaban hacerle una punción lumbar y un raspado de médula ósea aprovechando que iba a entrar al quirófano para la colocación de su Port-a-cath. Esto con la finalidad de ver de qué tipo de Leucemia se trataba. 
No creo que los niños tengan sólo un ángel de la guarda, creo que tienen varios y ese día uno de ellos estuvo presente, y estoy segura que si no hubiera sido por él, las cosas hubieran tomado un curso diferente. El abuelo de Borja, es un hombre que se conforma con pocas cosas. Es un hombre que mantiene la cabeza fría, aunque su corazón hierva. Es un hombre que ama a Borja como un abuelo ama a su nieto...incluso más. Ese hombre es mi papá, y estuvo presente con Rodrigo y conmigo desde el momento del diagnóstico, y esa mañana, ya había ido a hablar con uno de los mejores hematólogos a nievel mundial. El doctor le concedió una cita de urgencia y fue él quién determinó que no se le hicieran esos procedimientos a Borja. Resulta que la punción lumbar, no tenía ningún caso, e incluso está contraindicado. La explicación que le dio el ilustre Doctor, es que si dicha punción lumbar no se hace con cuidado, los blastos que ya existen en la sangre, pueden contaminar el líquido cefalorraquídeo limpio y provocar que las células cancerosas lleguen hasta el cerebro. En cuanto a la biopsia de médula ósea, era absolutamente innecesaria para saber el tipo de leucemia, con una simple muestra de sangre podríamos saber la estirpe del enemigo. Inmediatamente cambiamos los planes, y obviamente, de especialista, y en dos horas ya sabíamos que Borja tenía Leucemia Linfoblástica Aguda, la menos mala de las Leucemias y la más común en niños de la edad de mi hijo. Ya sabíamos a qué tirarle, ya sabíamos hacia dónde exactamente dirigir nuestros esfuerzos. La colocación del Port-a-cath fue rápida y sin molestias, Borja nunca se quejó de dolor alguno en el lugar del artefacto, y sigue sin notarlo. Inmediatamente comenzamos con el tratamiento. La primera dosis de quimioterapia se la pusieron en el hospital en la madrugada del viernes, y por la tarde la segunda, en la Clínica del hematólogo.
Como dije al principio, no teníamos idea de que esperar tras la noticia que cambió nuestras vidas, y es que, los medicamentos empezaron a hacer efecto ese mismo día. Por la tarde, Borja ya no tenía ganglios inflamados...fue un gran alivio. La primera reacción del tratamiento es importantísima y mi hijo estaba aguantando las dosis de la quimio como todo un guerrero. Sin reacciones alérgicas, sin vómitos, sin náuseas, sin llagas, sin dolores.
El siguiente lunes los análisis revelaron que Borja ya sólo tenía 5% de blastos del 45% que tenía. Una noticia que no podíamos dejar de celebrar, aunado a que sus plaquetas, neutrofilos, hemoglobina y demás rubros estaban dentro de los parámetros normales.
A casi un mes de tratamiento, éste le ha sentado de maravilla. Seguimos sin reacciones alérgicas, sin vómitos, sin náuseas, sin llagas. La quimio, por increíble que parezca no ha tenido grandes efectos secundarios en él. Y es que a los niños le sienta mejor que a los adultos, éstan en constante renovación de todo, se acoplan a todo y su cuerpo no guarda rencor. 
A casi un mes de tratamiento, todavía no puedo creer que mi hijo haya sido diagnosticado con Leucemia. Y aunque hemos tenido miedo, dolor, enojo, cansancio...también hemos tenido alegrías, fé, esperanza y mucho mucho cariño y apoyo de todos los ángeles de la guarda de Borja, que como su abuelo lo aman y que poco a poco les iré presentando a lo largo de esta historia.