martes, 31 de mayo de 2011

Cobertura Dulce.

Uno de los efectos de los esteroides es el aumento de apetito. Así que durante poco más de tres semanas Borja sólo hablaba para pedir de comer:

"Abita: quiero pizza"
"Abita: quiero sopita de Mickey"
"Abita: quiero pan con queso"
"Abita: quiero quesito lindo"
"Abita: quiero cocholate"
"Abita: quiero jamón con queso"
"Abita: quiero agua de samaica"
"Abita: quiero gomitas"
"Abita: quiero arroz con verduras"

Y Abita subía y bajaba, y volvía a bajar y subir. Dicen que las Abitas son como las mamás, pero con un montón de cobertura dulce. Aunque la cobertura dulce se puede llegar a derretir especialmente cuando a la hora de dormir Borja dice:

"Abita: ¿me abrazas?"


Gracias Má por estar siempre ahí. Como dice Catón: eres un Ángel Bendito.

Otra vez: Gracias.

Mi cuñada Marisol nos escribió a Rodrigo y a mí después de ese fin de semana en el Hospital, simplemente no hay palabras para expresar lo que significó este correo para nosotros.

Roy y Maricruz:
Este fin de semana ha sido uno de los más fuertes pero, sobre todo, más aleccionadores de mi vida y en estas líneas quiero compartirles mi experiencia.
Este fin de semana mis hijos han tenido una prueba de lucha, perseverancia y alegría que jamás olvidarán (las risas y bromas de Borja siempre superaron su llanto) y a mí ustedes me han dado una prueba de fortaleza, de entereza, de paciencia y de cariño. Nunca ví a nadie dirigirse de manera tan amorosa a su hijo a pesar de la preocupación, el cansancio, el estres y la insistencia (a cada "ya me quiero ir a mi casa" contestaron con una sonrisa). Nunca vi a nadie mantener la calma, flaquear pero inmediatamanete enderezarse, como lo han hecho ustedes. Y todo para ser el sostén de ese hermoso niño cachetón al cuál todos queremos por su bondad y ternura.  
No sé, y nadie jamás sabrá, por qué Dios dispone que pasen estas cosas que tenemos que vivir y sentir con todo nuestro cuerpo, nuestro corazón y nuestra alma. Pero lo que sí se es que si mantenemos la fe, la fuerza y la unión será más fácil sobrellevarlas (aunque claro que se vale desesperarse, gritar o llorar y para eso estamos nosotros, la gente que los quiere, para ser hombro y pañuelo, abrazo y apoyo). Ojalá Dios nos ilumine para descubrir su mensaje. 
Una vez más les doy las gracias por esta profunda enseñanza (que ustedes, los abuelos, los tíos, y también mis hijos, me han regalado). Les escribo porque quiero que sepan que Borja es un mini héroe, su cuerpo está luchando como los grandes para superar esto que su mente, afortunadamente, todavía no comprende pero que lo está haciendo gracias al amor, cariño y ejemplo de todos ustedes. Si esto es una prueba, me gustaría que supieran que, a mi juicio, lo están haciendo muy bien (y no sé... tal vez sea yo un instrumento de Dios para que lo sepan). Espero que nunca olvidemos que la lucha será algo larga, dificil, desgastante, pero que la enfermedad que tiene mi niño tiene cura, que pronto se recuperará y que el sufrimiento es temporal.
Yo y toda mi familia los queremos mucho a todos.
Les mando un besote bien tronado, un abrazo estrujante y lleno de cariño.
Marisol.

lunes, 30 de mayo de 2011

Hospital vs primos

El fin de semana Borja estuvo internado en el Hospital. En realidad no fue nada grave. Fue el resultado de los nervios, el desconcierto y la incertidumbre que esta enfermedad conlleva. Resulta que el viernes le pusieron a Borja un medicamento para que sus neutrofilos subieran, ya que los tenía un poco bajos. El sábado por la mañana se le notaba algo agitado y con la respiración entrecortada. El doctor nos dijo que era seguramente una reacción al medicamento llamado filgrastim que le había puesto el día anterior. Resulta que cuando el cuerpo experimenta un aumento en los glóbulos blancos, éste reacciona como si estuviera combatiendo una infección. De ahí todos esos síntomas que habían aparecido en Borja. El médico le administró un esteroide y nos mandó directo a casa, no sin hacernos la recomendación que si los efectos no cedían, nos dirijieramos al hospital para tener al pequeño más vigilado. 

Al cabo de casi tres horas y media, Borja seguía igual. Algunos incluso lo veíamos (y me sumo a la lista de preocupones) pálido, ojeroso, sudoroso, con dificultad de respirar, etc. Así que corrimos al hospital. Una vez ahí paradójicamente, los síntomas empezaron a desaparecer, pero ya no había marcha atrás. El hematólogo sugirió que se quedara internado para estar checando sus signos vitales. Vaya chasco que se llevó Borja. 

Pero su humor cambió cuando por la puerta de la habitación, vio que entraban Marianito y Elena, sus primos, y ni cuenta se dio que tenía un tubo junto a su boca que le daba oxígeno y tampoco notó las caras de preocupación y angustia de todos los que en ese momento estabamos con él, pensando en lo que iba a sentir cuando otra vez, le pusieran el suero en su manita y se tuviera que quedar encerrado entre esas cuatro paredes, bueno, tres y una ventana. De no ser por esos otros ángeles de la guarda que tiene Borja, esos dos días de hospital se hubieran convertido realmente en un infierno.

Gracias a Marianito y a Elena por estar ahí, porque a pesar de ser pequeños, mostraron su grandeza al no separarse de Borja ni un momento. Estuvieron ahí tratando de distraerlo, para que no sintiera las agujas. Gracias a ellos el tiempo se le pasó más rápido, o bueno, menos lento. Hubo carcajadas, gritos, chistes y hasta una enfermera asustada porque sus palpitaciones habían aumentado demasiado, producto de esa euforia que siente un niño de cuatro años al aventar un cochecito y reirse con su primo sin parar.

Pero tambien gracias a Marisol y Mariano, porque nos "prestaron" a sus hijos. Porque les permitieron ser parte de esta experiencia aún cuando la falta de agilidad de la enfermera en turno, hizo que un chorrito de sangre saliera de la mano de Borja al ponerle el suero y los ojos de Marianito se hicieran grandes como platos. 

Ellos también forman parte del escuadrón de ángeles que trae Borja detrás.

¡GRACIAS!

viernes, 27 de mayo de 2011

De vez en cuando la vida.

Aunque sienta que tengo que andar de puntillas para no romper el hechizo, hay que disfrutar del conejo que me regala la vida.


De vez en cuando la vida

nos besa en la boca
y a colores se despliega
como un atlas,
nos pasea por las calles
en volandas,

y nos sentimos en buenas manos;
se hace de nuestra medida,
toma nuestro paso
y saca un conejo de la vieja chistera
y uno es feliz como un niño
cuando sale de la escuela.

De vez en cuando la vida
toma conmigo café
y está tan bonita que
da gusto verla.
Se suelta el pelo y me invita
a salir con ella a escena.

De vez en cuando la vida
se nos brinda en cueros
y nos regala un sueño
tan escurridizo
que hay que andarlo de puntillas
por no romper el hechizo.

De vez en cuando la vida
afina con el pincel:
se nos eriza la piel
y faltan palabras
para nombrar lo que ofrece
a los que saben usarla.

De vez en cuando la vida
nos gasta una broma
y nos despertamos
sin saber qué pasa,
chupando un palo sentados
sobre una calabaza.




jueves, 26 de mayo de 2011

¿Por qué aquí? ¿Por qué ahora?

Hoy Borja ha tenido un buen día, no excelente, pero lo suficientemente bueno después de la bomba de quimio que le pusieron. Quiso ver Ratatouille, o, más bien lo convencí de que la vieramos juntos, necesita descansar y viendo la tele es uno de los pocos métodos por el que consigo que se duerma. Hay una parte de la película en la que Lingüini aparece dormido en el sofá, y Remy está contemplando la esplendida vista de Paris de noche. Al fondo, se oye la televisión, una pareja lleva una conversación llena de profundidad filosófica, ella dice: ¿por qué aquí? ¿por qué ahora? A lo que él sabiamente contesta: ¿por qué no aquí? ¿por qué no ahora? 

Mi mente empezó a divagar, parecia un guión escrito por mí al momento que oí el diagnóstico: ¿Por qué aquí? ¿Por qué ahora? ¿Por qué mi hijo? ¿Por qué yo? ¿Por qué esto? ¿por qué...? ¿por qué...?

Los doctores han coincidido en una cosa, la Leucemia de Borja fue detectada muy a tiempo, alguno incluso dijo que tenía de haber empezado 1 o 2 semanas. Lo que es un hecho es que su reacción al tratamiento se dio prácticamente el mismo día que le aplicaron la primera dosis de vincristina, probablemente sea lo común en este tipo de tratamientos, no lo sé... pero, de ahí todo siguió yendo para arriba. Así que ahora mi pregunta es: ¿Por qué no aquí? ¿Por qué no ahora? si todo ha estado a nuestro favor, si las cosas han tomado un curso tranquilo y no hemos caido en aguas turbulentas, si tenemos tanta gente que nos quiere y apoya, si cuando ibamos cayendo hubo muchas manos que nos sostuvieron y al final no fue tan duro el golpe, si Dios nos sostuvo en sus brazos y nos cargó...debía de ser aquí y ahora.

miércoles, 25 de mayo de 2011

Un chichón con color de berenjena.

La punción lumbar fue todo un éxito. Llegamos 8:30 en punto de la mañana a la Clínica. Después de esperar media hora, por fin hizo su aparición el hematólogo de Borja, conocido por ser un estudioso del tema y por su fama a nivel mundial en el tratamiento de la Leucemia, y a quien por cierto ese día, su brillante mente no le ayudó en nada para evitar una caída, encontrarse con una maceta y terminar con un tremendo “chichón” de color rojo, que más tarde se pondría del color de una berenjena, y que nerviosamente intentaba tapar con un globo lleno de agua fría. Es una anécdota curiosa, no se me va a olvidar como no podía dejar de ver ese voluptuoso bulto en la cabeza del ilustre doctor, mientras me explicaba lo que pensaba hacer con mi hijo: que si le picaba acá, que si le sacaba el líquido, que si le metía el otro. De pronto me di cuenta que Borja estaba en las manos de un simple humano que puede tener, literalmente, tropiezos, y que esos tropiezos pueden tener una consecuencia, y eso te pone a pensar muchas cosas. Pero gracias a la experiencia del doctor y pese al dolor que seguramente le estaba provocando aquél bollo, la punción fue rápida, sin que esto pudiera evitar que Borja pegara unos gritos desaforados producto del temor al dolor que le podría provocar aquel sujeto de bata blanca. 

Más tarde ya en casa de los abuelos, Borja se relajó con una dona de amaranto de Krispy Kreme (su favorita), una buena sesión de videojuegos, y la visita de "Abita de México" con su oportuno regalo de lego para armar un Rayo McQueen. Rodrigo y yo por nuestra parte, nos ibamos sumergiendo en un mar de ansias. Sabríamos en unas horas si la enfermedad se había ido al sistema nervioso central. Sólo un 3% de los niños tienen la enfermedad en el líquido cefalorraquídeo al momento del diagnóstico y es aterrador pensar que tu hijo puede formar parte de esas estadísitcas. 

En punto de las 4:30 de la tarde ya estábamos en la sala de espera de la clínica. El doctor iba retrasado así que tuvimos que esperar dos largas horas para verlo. Dos horas en las que, la incertidumbre y los nervios se estaban convirtiendo en cargas imposibles de aguantar, más o menos lo que le pasaba a Rodrigo cargando a Borja mientras éste dormía profundamente, sintiéndose protegido en los brazos de papá.

Por fin nos recibió el doctor. Los análisis estaban bien. Plaquetas, globulos blancos, hemoglobina y demás estaban en orden, como debía de ser. La punción también salió bien, el líquido estaba excento de celulas malas, podíamos respirar tranquilos al fin. Estabamos contentos, pero Borja no, todavía teníamos que pasar a la sala de quimioterapia para que le pusieran su dosis del día. Al parecer estamos terminando la etapa llamada Inducción a la remisión.

Después de la rutina obligatoria de la sesión de quimio, en la que por cierto la compañía de abu hizo más grata la espera, salimos hacia casa, no sin culpar al chichón del doctor por haber retrasado todo su día y habernos hecho partir de ahí fatigados al extremo. Y salimos cansados pero contentos, cansados pero esperanzados, cansados pero tranquilos, cansados pero dispuestos a celebrar la excelente noticia, porque esto se trata de vivir cada día al máximo, cada momento como único y de festejar los logros, grandes o pequeños que se tengan.

martes, 24 de mayo de 2011

Sonrisas que curan el alma.

Hoy festejamos el cumpleaños de Almudena. Fue un festejo agridulce. Hace ya más de tres semanas del diagnóstico más terrible e increíble que he escuchado en mi vida. Es curioso, dentro de mis deseos más anhelados quería que el tiempo pasara extremadamente lento para disfrutar de mis dos hijos, que no crecieran tan rápido... y se me ha cumplido. Estas semanas de tratamiento que apenas empieza se me han hecho interminables. Entre prednisona, l-asparaginasa y vincristina el tiempo parece estar detenido, como si también, al igual que yo, estuviera expectante e impactado. De pronto uno siente que la vida se detiene, y como no, si las horas y los minutos se alargan de una forma extraordinaria. Ah pero eso sí, cuando se trata de la espera para que NO llegue la siguiente sesión de quimioterapia, la mente tiene preparado un malévolo plan y de repente, el tiempo que transcurría tan lento, empieza a pasar velozmente, y no da tiempo de que se te olvide, lo suficientemente rápido, el sufrimiento de un niño al ver una aguja.

Mañana Borja tiene punción lumbar y quimioterapia intratecal (directamente en la espina dorsal), la primera del tratamiento. Miedo, nervios, angustia, en fin, un cocktail de sentimientos afloran en mí desde que supimos que se la iban a realizar. Tengo confianza en que todo saldrá bien como hasta ahora; resultados de la terapia: celulas malas 0%; resultados de análisis: cromosoma Philadelphia negativo, así que debo de tener confianza en que todo saldrá bien. Aunque se que las cosas no salen siempre como uno quisiera. Siento un miedo extremadamente "humano", real, frustrante. Mi pensamiento: “Si cosas malas le pasan a la demás gente ¿por qué a mi no?”.

Borja siempre ha sido un niño feliz y muy activo, desde bebé tenía una chispa que llamaba mi atención. Aprendió a caminar al año impulsado por una sed de descubrimiento inagotable. Almudena, por otro lado es la bebé más tranquila que conozco. Son opuestos, pero son la mezcla perfecta para tener una receta llena de felicidad y orgullo. Borja adora a su hermana desde el día que nació. Es una amor fraternal impresionante. La consiente, la llena de besos hasta hartarse, la abraza, la hace reír.  Cuando la ve, instantaneamente se le ilumina el rostro y toda pena, todo enojo, toda frustración se olvida; y se nos olvidan a Rodrigo y a mí cuando vemos esas sonrisas...y nos curan el alma.   Quiso, obviamente, celebrar el cumpleaños de su hermana con unas ganas como si fuera el suyo, así que le organizamos una pequeña reunión con los abuelos, y por un momento el tiempo pasó a la velocidad que debía pasar, y se nos olvidó (o por lo menos no nos acordamos tanto) de los difíciles procedimientos que nos esperaban al otro día. Y cantamos feliz cumpleaños, comimos pastel y nos llenamos el alma de esas sonrisas mágicas una y otra vez. Y, al final del día pensé: “Cosas buenas le pasan a la demás gente...y a mí también".

lunes, 23 de mayo de 2011

Con "L" de Leucemia.

Leucemia; nadie quiere oír esa frase en la consulta del pediatra de su hijo. Pero a Rodrigo y a mí nos tocó oirla un miércoles, sin que tuviéramos la más remota idea de lo que nos esperaba tras la noticia. 
Todo empezó un día antes. Borja había ido a nadar con sus primos y yo le había notado algo raro, estaba cansado y con poco apetito, además de haber amanecido con una tos de esas secas que lo único que consiguen es preocupar a los padres. Unos días antes tenía un estilo de alergia y se le oía la nariz como si estuviera reseca, además de un color de piel muy peculiar que tenía matices amarillentos. En la noche del martes, Borja empezó con temperatura, casi cuarenta grados, y me era imposible controlarla. Así que el miércoles en la mañana decidí llevarlo con su pediatra. Éste lo inspeccionó y notó que tenía el hígado algo crecido, así que le mando analítica de sangre suponiendo que padecía de hepatitis...¡ja! En la tarde al recoger los estudios, un empleado de la clínica me dijo que llamara al doctor del niño porque parecía que tenía algo en la sangre que era el motivo de todos sus males. El mundo se detuvo, en ese momento mis miedos más profundos salieron a la superficie, se hicieron palpables y un dolor inmenso se apoderó de mí. Inmediatamente supe (o supuse, no recuerdo bien) de qué se trataba. En el consultorio del pediatra, se confirmó el diagnóstico y luego vinieron las estadísticas: que si Borja tenía buenas probabilidades, que si a su edad el pronóstico es este, que si el tipo de leucemia aquéllo...palabras vacías, nada podía reconfortarme en esos momentos. ¿Probabilidades? ¿De qué habla este individuo? ¿Cómo es posible que me diga esto? ¡Yo tenía un hijo sano (tal vez únicamente con alguna infección) hace 1 hora!  Fuera como fuera, las decisiones se tenían que empezar a tomar e inmediatamente ordenó que Borja fuera internado para colocarle su Port-a-cath, un cateter que se inserta bajo la piel y en dónde se colocan las dosis de quimioterapia. ¿Quimioterapia? ¿Quimioterapia? no podía creer que a mi hijo le iban a dar ese tipo de tratamiento. Llagas, diárrea, vómitos, no poder tragar, dolores, por mencionar algunos de los efectos secundarios de estos poderosos fármacos, revoloteaban en mi cabeza. Y así fue, a las dos horas, Borja ya estaba internado, con un suero en su manita y el miedo que un niño de esa edad puede sentir al ver que le pican, para ponerle un artefacto que sabe Dios para qué es. 
Al otro día, su médico y el oncólogo pediatra recomendado por éste, planeaban hacerle una punción lumbar y un raspado de médula ósea aprovechando que iba a entrar al quirófano para la colocación de su Port-a-cath. Esto con la finalidad de ver de qué tipo de Leucemia se trataba. 
No creo que los niños tengan sólo un ángel de la guarda, creo que tienen varios y ese día uno de ellos estuvo presente, y estoy segura que si no hubiera sido por él, las cosas hubieran tomado un curso diferente. El abuelo de Borja, es un hombre que se conforma con pocas cosas. Es un hombre que mantiene la cabeza fría, aunque su corazón hierva. Es un hombre que ama a Borja como un abuelo ama a su nieto...incluso más. Ese hombre es mi papá, y estuvo presente con Rodrigo y conmigo desde el momento del diagnóstico, y esa mañana, ya había ido a hablar con uno de los mejores hematólogos a nievel mundial. El doctor le concedió una cita de urgencia y fue él quién determinó que no se le hicieran esos procedimientos a Borja. Resulta que la punción lumbar, no tenía ningún caso, e incluso está contraindicado. La explicación que le dio el ilustre Doctor, es que si dicha punción lumbar no se hace con cuidado, los blastos que ya existen en la sangre, pueden contaminar el líquido cefalorraquídeo limpio y provocar que las células cancerosas lleguen hasta el cerebro. En cuanto a la biopsia de médula ósea, era absolutamente innecesaria para saber el tipo de leucemia, con una simple muestra de sangre podríamos saber la estirpe del enemigo. Inmediatamente cambiamos los planes, y obviamente, de especialista, y en dos horas ya sabíamos que Borja tenía Leucemia Linfoblástica Aguda, la menos mala de las Leucemias y la más común en niños de la edad de mi hijo. Ya sabíamos a qué tirarle, ya sabíamos hacia dónde exactamente dirigir nuestros esfuerzos. La colocación del Port-a-cath fue rápida y sin molestias, Borja nunca se quejó de dolor alguno en el lugar del artefacto, y sigue sin notarlo. Inmediatamente comenzamos con el tratamiento. La primera dosis de quimioterapia se la pusieron en el hospital en la madrugada del viernes, y por la tarde la segunda, en la Clínica del hematólogo.
Como dije al principio, no teníamos idea de que esperar tras la noticia que cambió nuestras vidas, y es que, los medicamentos empezaron a hacer efecto ese mismo día. Por la tarde, Borja ya no tenía ganglios inflamados...fue un gran alivio. La primera reacción del tratamiento es importantísima y mi hijo estaba aguantando las dosis de la quimio como todo un guerrero. Sin reacciones alérgicas, sin vómitos, sin náuseas, sin llagas, sin dolores.
El siguiente lunes los análisis revelaron que Borja ya sólo tenía 5% de blastos del 45% que tenía. Una noticia que no podíamos dejar de celebrar, aunado a que sus plaquetas, neutrofilos, hemoglobina y demás rubros estaban dentro de los parámetros normales.
A casi un mes de tratamiento, éste le ha sentado de maravilla. Seguimos sin reacciones alérgicas, sin vómitos, sin náuseas, sin llagas. La quimio, por increíble que parezca no ha tenido grandes efectos secundarios en él. Y es que a los niños le sienta mejor que a los adultos, éstan en constante renovación de todo, se acoplan a todo y su cuerpo no guarda rencor. 
A casi un mes de tratamiento, todavía no puedo creer que mi hijo haya sido diagnosticado con Leucemia. Y aunque hemos tenido miedo, dolor, enojo, cansancio...también hemos tenido alegrías, fé, esperanza y mucho mucho cariño y apoyo de todos los ángeles de la guarda de Borja, que como su abuelo lo aman y que poco a poco les iré presentando a lo largo de esta historia.